会報10号 利用者の声その1

2012/12/23

利用者の声その1 フィリピンから


My son has a congenital heart defect. He had his first operation when he was 6th month old for pulmonary banding and before he reached his first birthday he already undergone 5 operations. Looking at his tiny body, with tubes and needles, mixed emotions and lot of questions popped up my mind….why him?, after these operations what will happen next?, as a mother what can I do to ease his pain? And I even wished that it was me instead of him lying on that bed. All of those 5 operations are not even for his real heart problem. After spending 9 months stay-in in the hospital, we were informed that he need to have a oxygen support 24 hours 7 days a week. And his heart operation will be conducted when he reached 15 kgs.
At the age of 3, he finally gained 15 kgs. Heart catheterization procedure was conducted and from that result, schedule of his operation will be decided. They first informed us that he no longer needed his oxygen-support. Even though my son already reached the target body weight it seems that they cannot decide when to fix his heart problem. After few more months of waiting, they finally informed us that they will refer us to other hospital so we can get second opinion. The hospital told us that there`s a cardiologist from Kanagawa Children`s Medical Center who already handled same case with our son. They referred us to Dr. Asou of the said hospital. During the consultation with the doctor, he explained to us how the heart operation will proceed, what are the pros and cons. And at that time, a great feeling of hope immersed in me. We decided immediately that we will go for the 2nd opinion and the heart operation will be conducted by KCMC cardiologists. We were then given print outs about the hospital and together with it is a pamphlet “House of Lila” where parents of KCMC patients can stay.
The first day at the hospital, we made a quick stop at the House of Lila and signed contract for few days of stay. The facilities are good and the place is very clean. And what I like most is their system of sharing, not only the facilities but also responsibilities. I remember my home in Philippines, I remember my mother and all those reminders regarding saving energy. Oh, a good feeling that I am not far from home. After the visiting hours at the hospital, I went back in House of Lila and as I took my rest drinking a cup of coffee I had a chat with Mrs. Saeki and from that time I felt at home, there was a certain feeling of a sudden pouring out of emotions I had as a mother, my fears and worries. I let it out as if I am talking to my mother or to a friend. I never mind at all that I am talking to a person I only met at that time. There is a feeling of openness, even though I am not so good at Nihonggo I found myself talking and talking and I can feel support, understanding. It’s been a long time since I poured out myself this much. “House of Lila” is not just a place to stay overnight; it is just like a home…the real meaning of “a home away from home”, a place to recharge, to renew oneself physically and emotionally to be ready for the next day. When I prayed at night I prayed with a thankful heart because I know that God led us to KCMC for my son and God led me here in House of Lila to remind me that He always takes care of me.
I cannot do anything much for the House of Lila but I can give a prayer that may all the volunteers and persons operating House of Lila be of good health, be far from any sickness and more years to live so that they may continue spreading the warm of their care and love to those who are in need.
More power and God bless.

日本語訳:
私の息子は先天的な心臓疾患を持っています。 息子がまだ生まれて間もない生後6ヶ月の時に肺動脈絞扼のため最初の手術を受けました。手術はそのあとも続き、息子が最初の誕生日を迎える前までに合わせて5回もの手術を受けました。チューブにつながれ、注射針がさされているその小さな体を見て、「一体どうして私の息子にこんなことが?」、「この手術が終わったらはたして次は何が待ち構えているの?」、「母親としてこの子の痛みを和らげるために一体何が出来るの?」など、複雑な感情と多くの疑問が私の心に浮かび上がってきました。「出来ることならこの子に代わって自分がベッドの上にいてあげたい。」とさえ思いました。5回も手術をしましたが、それは心臓疾患自体の解決のためではありません。9か月間病院で過した後、お医者様から「常時酸素吸入装置の助けを得る必要がある。そして、体重が15Kgに達するまでは心臓手術は無理である。」との説明を受けました。
息子が3歳になった時、体重がやっと15Kgに達しました。心臓カテーテルがなされ、その結果を見て、息子の手術スケジュールが決定されることになっていました。先生からは息子の酸素吸入装置はもう必要が無いとの説明を受けましたが、既に手術可能な目標体重まで成長していたにもかかわらず、お医者様の間ではいつ頃手術を行うか決めかねているようでした。さらに数か月待ったのち、お医者様から最終的に、他所の病院を紹介するので、そこでセカンド・オピニオンを得てはどうかとのお話がありました。お医者様のお話では神奈川こども医療センターには息子と同様のケースを取り扱った経験のある心臓病専門医がいらっしゃるとのことでした。そして神奈川こども医療センター、麻生先生についてご紹介いただきました。さらにお医者様からどのようにして手術が行われるかについて説明をいただきました。そのときに何か大きな希望が私の心に湧いてきました。神奈川こども医療センターにてセカンド・オピニオンをもらうこと、そして心臓病専門医の手で手術を受けることを直ちに決めました。先生から、同センターの案内書とともに同医療センターの患者さんの家族が滞在できる「リラのいえ」のパンフレットをいただきました。
神奈川こども医療センターを訪れた最初の日に「リラのいえ」に立ち寄り数日間滞在することで必要な手続きを行いました。「リラのいえ」は素晴らしく、また清潔に保たれていました。施設も素晴らしかったのですが、なんといっても私にとって良かったのは単に施設を共同で使用するということだけでなく、お互いに責任を分け合って運営、使用していることでした。フィリピンの我が家、フィリピンにいる母、そしてエネルギーを大切に!という母のいつもの注意を思い出しました。「ああ故郷のフィリピンと同じだなあ」という心地よい気持ちを持つことが出来ました。病院で数時間過した後「リラのいえ」に戻り、ほっとしながら一杯のコーヒーをいただき、佐伯さんとおしゃべりをする。そんなとき「ああ、私は自宅にいるんだ。」といったようなくつろいだ気分になりながらも、突然母として心に溜まっていた恐れや不安の感情が迸り出たこともありました。私は何か自分の母親や親しい友達に話しているように正直に自分の感情を吐き出しました。初めて会った人に話しかけていることなど全く気にもかけませんでした。日本語は下手でも素直に心を開いて話すことが出来るような気がしたのです。私はひたすら話し続け、そして皆さんからのサポートと理解を心で感じることが出来たのです。これほどまで自分の感情を表に出すことが出来たのは本当に久しぶりのことでした。「リラのいえ」は単に寝泊りする場所ではないのです。それはまさしく自分の家、自分の家から遠く離れている自分の家なのです。そこで新たに戦う力を得、肉体的にも、精神的にも自分を再生してくれる場所、そういった所なのです。
夜、祈りを捧げるとき私は何時も心からの感謝の気持ちを込めてお祈りしました。なぜなら私は神様が私の息子のために私たちを神奈川こども医療センターと「リラのいえ」に導いてくださったことを知っているからです。そして神様は何時も私たちを見守ってくれているということを思い出させてくれるのです。
私は「リラのいえ」に何もしてあげることができません。しかし私は祈りを捧げることは出来ます。「リラのいえ」でボランティア活動をしてくださっているすべての人に対して「皆様健康でいてください。体に気を付けてください。そしてこれからも長い間、暖かく愛に満ちた救いの手を私たちのように困っている人に差し伸べてください。」と。

神のご加護を。

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